Tusinder ramt af lidelse: Er du ofte træt?
Godt 14.000 danskere lider af sygdommen ME. Læger og politikere strides om, hvordan indsatsen skal gribes an
I halvandet år har 14-årige Adam Michelsen fra Roskilde været sengeliggende, afskåret fra skolegang og har levet socialt isoleret på grund af sygdommen ME, Myalgisk Encephalomyelitis. Det er en sygdom, der blandt andet resulterer i voldsom udmattelse.
Hans forældre føler, at bekymringen over sønnens sygdom overskygges af en konstant kamp for at få forståelse i systemet.
Adam Michelsen er en af de godt 14.000 danskere, der skønnes at lide af ME, tidligere kendt som kronisk træthedssyndrom.
Det skriver Kristeligt Dagblad.
(Artiklen fortsætter under videoen)
Ifølge næstformanden for ME Foreningen, Cathrine Engsig, er den 14-årige drengs situation ikke enestående, selvom et enigt Folketing sidste år vedtog, at indsatsen for ME-patienterne skal opprioriteres.
– Men snart et år efter er der ikke sket noget, og Sundhedsstyrelsen har ikke lavet retningslinjer, der svarer til Folketingets beslutning. Vi bliver hele tiden kontaktet af patienter, der møder læger, som ikke kender til sygdommen og ikke kan tilbyde den ME-specialiserede behandling. Det offentlige sundhedsvæsen er ikke opdateret til at have den nødvendige viden om sygdommen, siger Cathrine Engsig.
Hun henviser til, at de relativt få patienter, der modtager hjælp i det offentlige sundhedssystem, henvises til regionernes fem centre for funktionelle sygdomme såsom kronisk piskesmæld og fibromyalgi, hvor den præcise viden om ME ifølge Cathrine Engsig er utilstrækkelig.
I galleriet ovenfor kan du se, 13 mulige grunde til, at du føler dig træt.
Forkert behandling
Foreningen er blandt andet uenig i, at Sundhedsstyrelsen anbefaler kognitiv terapi (en form for psykoterapi, red.) og gradvis genoptræning til ME-patienterne.
Foreningen peger på, at internationalt anerkendte retningslinjer betegner ME som en udelukkende fysisk sygdom, hvor behandlingen består i, at patienten skal tilpasse sine aktiviteter til det begrænsede energiniveau i stedet for at presse kroppen gennem genoptræning.
Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt deler bekymringen og har sammen med Alternativets sundhedsordfører, Susanne Zimmer, indkaldt sundhedsminister Magnus Heunicke (S) til et samråd den 14. januar.