Knap en million betaler for dyr medicin til baby

Næsten hver tiende belgier har doneret et lille beløb til behandlingen af ni måneder gamle Pia.

Det er lille Pia, som er alvorligt syg. KLIK VIDERE FOR FLERE BILLEDER. Foto: GoFundMe
Det er lille Pia, som er alvorligt syg. KLIK VIDERE FOR FLERE BILLEDER. Foto: GoFundMe
Jon Tolstrup
Offentliggjort Sidst opdateret

På blot to dage er det lykkedes for en belgisk familie fra Antwerpen at indsamle 1,8 millioner euro – svarende til knap 13,5 millioner kroner – til behandlingen af familiens ni måneder gamle barn, Pia.

Det skriver det belgiske statsmedie VRT ifølge britiske BBC.

Barnet lider af den sjældne sygdom spinal muskelatrofi.

Artiklen fortsætter under videoen.

Det er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind. Årsagen er tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop. Det skriver Danmarks offentlige sundhedsportal, sundhed.dk.

Overvældet mor

Beløbet, som belgiske Pias familie har indsamlet, skal bruges på en behandling med det dyre lægemiddel Zolgensma.

Midlet er ikke godkendt til brug i Europa. Det er det til gengæld i USA.

Ifølge Pias mor har næsten hver tiende belgier bidraget med en donation.

– Det er overvældende, at et land kan stå sammen om sådan noget her. At det sker på kun to dage er vanvittigt, siger Pias mor til VRT ifølge BBC.

Massiv opbakning til familie

Indsamlingen blev skudt i gang mandag. Her fik belgierne mulighed for at sende en sms og på den måde give en donation på to euro – cirka 15 kroner.

Familien havde i forvejen indsamlet 100.000 euro, og på blot to dage lykkedes det at indsamle 1,8 millioner euro. Det fik det samlede beløb op på 1,9 millioner euro, hvilket var familiens mål.

Det skal nu bruges på at rejse til USA og få behandlet Pia.

Zolgensma er ifølge BBC blevet brugt med succes på spædbørn i USA.

Ifølge Muskelsvindfonden erstattes det syge gen ved behandling med Zolgensma med et virksomt. Det betyder, at sygdomsudviklingen stoppes.

Midlets høje pris er dog blevet kritiseret, og Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) har endnu ikke godkendt det.

Et andet middel, Spinraza, er i dag godkendt af EMA.

Spinraza har ført til stor debat i Danmark, hvor Medicinrådet kun tillader, at en lille begrænset gruppe tilbydes det meget dyre middel.

Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi (SMA) skyldes en påvirkning af nervecellerne i rygmarven. SMA inddeles i tre typer, afhængig af tidspunktet for hvornår symptomerne først viser sig, og hvordan barnet udvikler sig motorisk. Ved SMA type I har barnet symptomer, før det er seks måneder gammelt og ofte allerede ved fødslen. Muskelkraften er stærkt nedsat og også respirationsmusklerne er tidligt påvirket.

Ved SMA type II viser symptomerne sig, før barnet er 12 måneder gammel. Barnet kan sidde selv, men kan ikke stå eller gå selv, og barnet får derfor tidligt brug for kørestol. Benene er mere påvirkede end armene og skuldrene mere påvirkede end hænder. Det betyder, at barnet tidligt skal have hjælp til daglige funktioner. Graden af kraftnedsættelse kan være forskellig fra person til person.

SMA type III er den mildeste form. Symptomerne viser sig fra 18-månedersalderen og op i voksenalderen. Kraftnedsættelsen er mest udtalt i hofter, skuldre og krop og breder sig langsomt til albuer og knæ. Benene er oftest svagere end armene. Graden af kraftnedsættelse er meget forskellig fra person til person. Generelt kan det siges, at jo tidligere i livet de første symptomer viser sig, jo mere omfattende vil kraftnedsættelsen udvikle sig.

Kilde: Muskelsvindfonden

spinal muskelatrofi barn pia nyheder
Powered by Labrador CMS