Fibromyalgi: Sygdommen ingen kan se eller måle

Hvad er fibromyalgi? Bliv klogere på sygdommen her.

Fibromyalgi. Bare navnet er næsten nok til, man straks ved, der er tale om noget alvorligt.

Problemet med Fibromyalgi er bare, det kan være svært at påvise. Endsige måle. Det giver en række problemer.

• Der findes ikke en soleklar årsag: Denne kræftform behandles typisk med operation
• Farlig sygdom indtager Europa: Spiser ens kønsorganer

Først i 1992 anerkendte Sundhedsstyrelsen fibromyalgi som en fysisk sygdom. Det blev gjort i forlængelse af, WHO gav den sin egen diagnosekode. Alligevel har man kendt til sygdommen i mange år.

Fibromyalgi er en sygdom, der kan ramme alle og det anslås at cirka to procent af den voksne befolkning lider af fibromyalgi. Den ses ofte i 30-40 års alderen – og i 90 procent af tilfældene er det kvinder, der diagnosticeres.

– Mænd får også fibromyalgi, men jeg tror, de får en anden diagnose – fordi, de er mænd, siger Bente Danneskiold-Samsøe til Newsbreak.dk.

Bente Danneskiold-Samsøe er professor, dr.med. og forskningschef på Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital, hvor hun i mange år har forsket i netop fibromyalgi.

Hvad er fibromyalgi og hvordan måles det?

“Fibromyalgi kendetegnes ved kroniske og diffuse smerter i led og muskler, søvnforstyrrelser og udtalt træthed, ligesom hukommelses- og koncentrationsbesvær ofte er en del af sygdommen”, kan man læse på Frederiksberg Hospitals hjemmeside.

Det er disse smerter, der kan være svære at påvise. Der findes ganske enkelt ikke en metode, hvor man med sikkerhed kan fortælle, at en patient lider af de kroniske smerter, som man skal have haft i mindst tre måneder for at få stillet diagnosen.

Der er dog en måde, der i øjeblikket anvendes til at måle smerterne.

Skanning kan måle den blodgennemstrømning, der kommer i hjernen, når den bliver påvirket af smerter. De kan sammenlignes med raske, og på den måde påvise, at folk reagerer forskelligt.

Om disse skanninger kan tage højde for folks forskellige smertetærskler står dog en smule hen i det uvisse.

– Det er også et økonomisk spørgsmål. Det er ikke sexet at forske i sygdommen, så der er ikke meget økonomi i det, siger Bente Danneskiold-Samsøe.

Hvad er fibromyalgi – om noget?

Bente Danneskiold-Samsøe fortæller videre, at personer diagnosticeret med sygdommen ofte ikke bliver taget alvorligt, hverken i samfundet eller i systemet og alligevel bliver sendt ud i forskellige former for arbejdsprøvning.

Og netop det har været sygdommen fibromyalgis akilleshæl i mange år: Den under overfladen lurende; er hun/han nu også syg?

– Nogle anerkender fibromyalgi som sygdom, andre stiller fortsat spørgsmålstegn ved den og kalder den et modefænomen fra 90’erne. Det betyder, at man f.eks. kan opleve, at arbejdspladsen eller de sociale myndigheder ikke vil anerkende sygdommen for at spare penge, har Bente Danneskiold-Samsøe.

Har du oplevet, at der kommer personer med det mål at få stillet nøjagtig den diagnose?

– Der er brådne kar alle steder, men når patienten kommer leder jeg efter overensstemmelse mellem symptomer og beskrivelse, siger Bente Danneskiold-Samsøe.

Lægen undersøger patienten med en række test – tenderpointtest – der går ud på, at lægen trykker på 18 punkter på kroppen. Her skal patienten reagere med smerte på 11 ud af de 18.

Ingen helbredelse

I øjeblikket findes der ingen helbredelse for fibromyalgi.

En undersøgelse fra Parker Instituttet har vist, “at omkring 90% af fibromyalgipatienterne oplevede uændrede smerter eller fik det værre i løbet af 4 år, mens 10% oplevede en forbedring i tilstanden”.

Du kan læse mere om sygdommen hos Dansk Fibromyalgi-forening.

“Dansk Fibromyalgi-Forening er en patientforening, der kæmper for de fibromyalgiramtes sag. Foreningen ytrer sig i den offentlige debat i forhold til fibromyalgi, det rummelige arbejdsmarked, samt sociale og sundhedsmæssige spørgsmål”, beskriver foreningen sig selv.

Kilder: Netdoktor, Parker Instituttet/Frederiksberg Hospital.