Debat: Hjælp til uhelbredeligt syge børn

Læserbrev af Søren Rasmussen (DF), medlem af Regionsrådet for Syddanmark, Primulavej 7, 6000 Kolding.

Det er vanskeligt at forestille sig noget mere forfærdeligt, end at ens barn er uhelbredeligt syg. Derfor er det også vigtigt med god omsorg og støtte.

Region Syddanmark investerer nu 3,2 mio. kr. årligt i at forbedre indsatsen for behandling af børn med livstruende sygdom, i eget hjem. Indsatsen skal koncentrere sig om at styrke de grupper på sygehusene – kaldet palliative teams – som er specialiseret i børns behov, og som kan tilrettelægge indsatsen på sygehuset, hos lægen og i hjemmet.

De børn som kan få brug for en specialiseret palliativ indsats – dvs. en lindrende og plejende indsats – er primært at børn med en uhelbredelig kræftsygdom og børn med svære neurologiske lidelser. Hvilket er lidelser i hjerne, rygmarv og nervebaner.

Flere undersøgelser peger meget naturligt på at familier ønsker at være i hjemmet længst muligt og eventuelt også have mulighed for at barnet kan have sin allersidste tid hjemme. Derfor lægges der op til at den styrkede indsats skal være med til yderligere at understøtte at barn og familie – hvis de ønsker det – netop kan være hjemme i den sidste tid.

Der etableres et dedikeret tværfagligt hold, som forankres på Odense Universitets Hospital i et samarbejde mellem H. C. Andersens Børnehospital og den palliative enhed på den onkologiske afdeling. Dette skal medvirke til at sikre sammenhæng og tryghed hos børn og familier, som vi har en ganske særlig forpligtelse overfor.