100.000 danskere lider af invaliderende sygdom – uden at vide det

HS. Hidrosadenitis Suppurativa. To navne for samme sygdom. En sygdom, der i uge 23 sættes ekstra fokus på.

100.000 danskere lider af den ukendte hudsygdom, der viser sig i form af bylder. Sygdommen er smertefuld og har enorme konsekvenser for patienternes livskvalitet. 40 procent af patienterne er deprimerede eller ængstelige, og 16 procent har selvmordstanker. Særligt de unge er udsatte. Patientforeninger verden over sætter derfor fokus på problemet i uge 23.

Har du nogensinde hørt om en sygdom, hvor der kommer store, smertefulde og betændte bylder i armhuler, i skridtet, mellem lårene og andre steder, hvor hud møder hud?

Hvis du kan svare nej, så er du ikke den eneste.

Derfor sætter HS-patientforeninger verden over nu fokus på sygdommen i uge 23.

• Dødelig sygdom i voldsom vækst: Danmark ligger langt over gennemsnit
• Spiser du gerne den billige medicin? Så bør du kende bivirkningerne

Sygdommen er så ukendt blandt patienter og overset af læger, at der i gennemsnit går 7 år, inden patienterne får en diagnose.

– Det er problematisk, fordi sygdommen ofte rammer i teenageårene eller i 20’erne. Når der desværre går så lang tid inden patienterne får en diagnose, så går det voldsomt ud over deres livskvalitet. Patienterne oplever skam, føler skyld og gemmer sig væk fra andre mennesker. Det har alvorlige konsekvenser for et ungt menneske, der skal i gang med livet, forklarer professor, dr. Med. Gregor Jemec, der er førende HS-ekspert og ledende overlæge på dermatologisk afdeling på Sjællands Universitetshospital.

Undersøgelser viser, at hver femte overvejer ikke at få børn, ligesom mange af patienterne har svært ved at leve et almindeligt liv og derfor må droppe fremtidsdrømme om uddannelse og job.

Dårligere livskvalitet

Patienter med svær HS har dårligere livskvalitet end fx kræftpatienter, og det er særligt udtalt for yngre patienter. Undersøgelser viser, at 40 procent af patienterne føler sig depressive eller ængstelige. 16 procent har haft selvmordstanker.

Lige nu er der 10.000, der er registreret i sygehusvæsnet her i Danmark med sygdommen, men eksperter anslår, at der er 100.000 danskere, der går rundt med sygdommen uden en diagnose.

– Det betyder jo, at der går rigtig mange folk rundt her i Danmark, der ikke bare har sygdommen, men som også har det svært psykisk på grund af en sygdom, der faktisk kan behandles. Derfor er det ekstremt vigtigt, at der kommer mere opmærksomhed på sygdommen, så flere kan blive behandlet hurtigere og ikke ender op med både ubehandlede bylder og ondt i sindet, forklarer Bente Villumsen, formand for Patientforeningen HS Danmark.

HS Awareness Week i hele verden

For at få kendskabet til sygdommen udbredt blandt patienter og læger, så er HS-patientforeninger i hele verden gået sammen i uge 23 med en HS Awareness Week.

Her i Danmark er der flere unge med sygdommen, der stiller sig åbent frem og fortæller om sygdommen.

– Det er vigtigt, at aftabuisere sygdommen, så unge mennesker kan få et godt liv på trods af HS. Derfor sætter vi fokus på unge med HS i uge 23, hvor vi blandt andet har fået unge mennesker til at fortælle om deres oplevelser med HS, så andre unge med sygdommen ikke føler sig alene, siger Bente Villumsen, formand for Patientforeningen HS Danmark.

Du kan læse og lære meget mere om sygdommen hos HS Patientforeningen i Danmark HER.