TV-stjerne kiggede forbi

Kronprinsessen havde tirsdag besøg af en delegation fra organisationen Sjældne Diagnoser  

Offentliggjort

Kronprinsesse Mary har siden 2005 været protektor for foreningen 'Sjældne Diagnoser'.

Det er en sammenslutning af forskellige organisationer, som varetager interesser for borgere, der er berørt af sjældne sygdomme og handicap.

En tv-stjerne blandt gæsterne

Tirsdag havde hun besøg af en lille delegation fra sammenslutningen.

Det fremgår af et opslag kongehuset har delt på Instagram.

Op på et billede i opslaget kan man se, at der var en tv-stjerne blandt gæsterne.

Kendt fra 'Det bedste liv for Silas

Nemlig 16-årige Silas Andersen Roest, der er kendt fra TV 2 Kosmopol-dokumentaren 'Det bedste liv for Silas'.

Kronprinsesse Mary har siden 2005 været protektor for Sjældne Diagnoser. Tirsdag havde hun besøg af en delegation fra organisationen.

Silas lider af Crouzon Syndrom, der er en medfødt, kronisk sygdom, der betyder, at hans kranium ikke har kunnet udvikle sig normalt. 

Crouzons syndrom

  • Crouzons syndrom er en sjælden arvelig sygdom med for tidlig lukning (kraniosynostose) af nogle af kraniesømmene (suturer) mellem kraniets knogler
  • Den tidlige lukning af suturer forstyrrer den normale vækst og fører til ændret form af ansigt og kranium
  • Hvor og hvornår det sker og i hvilken grad varierer mellem forskellige patienter, også inden for den samme familie
  • Intelligensen er som regel ikke påvirket, og misdannelserne er begrænset til ansigt og kranium, om end de kan have konsekvenser for en række andre organer og vigtige funktioner

 Kilde: Sundhed.dk

Fik en snak med Silas

Kronprinsessen fik under besøget blandt andet en opdatering på udviklingen inden for diagnostik og behandlingsmuligheder af sjældne sygdomme og handicap.

Og så gav Silas Andersen Roest og hans mor hende et indblik i, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom i Danmark.   

LÆS OGSÅ:

kronprinsesse Mary

silas andersen roest nyheder royale kronprinsesse mary det danske kongehus de kongelige crouzon syndrom
Powered by Labrador CMS